如果有药，他们就可以维持生命，像正常人一样生活；如果没有，他们就变成关节随时出血的“玻璃人”，而且出现残障的几率相当高。一组数据显示，由于我国诊治水平低，血友病患者14岁以下50%出现残障，18岁以上90%出现残障。

　　中国8万患者坚持治疗仅千余人

　　南方医院血液内科主任医师、广东省血友病中心负责人孙竞教授近日告诉南都，广东全省大约有4000名血友病患者，但迄今为止仅有600多人在广东省血友病病例登记中心注册。一个很大的原因是，很多医生不认识这种疾病，导致误诊和漏诊。

　　血友病是种遗传性血液疾病。患者血液中缺乏血凝因子，或者血凝因子不起作用，导致在出血时无法止血。孙竞介绍说，血友病的全球发病率约为十万分之五到十，照此推算广东省约有血友病患者4000人。南方医院血友病中心患者中有近六成为18岁以下的未成年人。

　　目前中国血友病儿童的治疗现状不容乐观，中国目前大约有80000名血友病患者，但能坚持治疗的仅有千余人。68%-87%的儿童血友病患者有关节损伤，72%的血友病儿童不能完成日常生活和学习。一些血友病儿童还担心会受到社会的歧视。但事实上，血友病不会传染，他们跟普通人一样。

　　国家实行血友病登记信息管理制度后，各省根据患者登记数量，可以向国家申请到更多的凝血因子类药物，让更多的患者得到治疗。

　　有药买不起

　　可是药品却往往供不应求。按照国际血友病联盟的数据，中国年需凝血因子13亿单位。而即使在血液制品生产高峰期的2004年，国内Ⅷ因子年产不过4000万至6000万单位。